1. (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)
  2.   
お知らせ- 世話役A
2017/10/27 (Fri) 13:46:57
皆さま

東京もやっと2日続きの秋晴れ。
残念な事にまた台風が日本を窺っているようです。

11月11日(土)午後1時より、大阪アミティ舞洲で開催される「患者と家族の会」が
近づいてきました。

おっちゃんの熱い思いで開設されたホームページから派生した「患者と家族会」も今年で10年目
大阪、東京交互の会に昨年は、おっちゃん、らくだ先生、もみじさんを交えての山口での会も開催。

今年も宮城o^koseki さん、静岡みかんさん 広島もみじさん、はじめ皆さんが大阪の会に参加されます。
「当日参加」も受け付けていますので多くの方の参加をお待ちしています。
詳しくは下段ページに。

Re: お知らせ - みかん(静岡産)
2017/11/09 (Thu) 10:18:47
こんにちは。ブログを書かなくてごめんなさい。先に謝っておきます(^-^;

おっちゃん、みなさん、何時頃からいらっしゃるのですか?

昨年のおさらい
おっちゃんが腎盂炎で入院のために参加できず。
久しぶりにアキレスさんが参加、新婚さんがお嬢さんをお披露目♡
キン肉マンさんの実技(Facebookがあるそうです。見よう!)
トイレのセキララな話に爆笑!
先生、じんどこ節に続き、べんどこ節を熱唱!
ロボットスーツ・ハル、保険適用
サインバルタ、鬱の診断名がなくても慢性疼痛で保険が適用される

トイレの話はネットでもなかなか話しにくいのですが、司会さんの魔法にさらっとかかって、みなさん、結構話していましたね。
新しい方も数組お見えになって、いつになくにぎやかな東京の会でした。大阪の会も楽しみにしています。


ところで、ガンバガンバマーチって、やっぱり〇ッキー〇ウスマーチでしょうか。それとも、365歩のマーチかな?
ガンバの大冒険(年がバレる~)これはサンバですね。マツケンサンバもいいですね。リハの時に歌いながらやると楽しいです。
作った方は、司会まで報告をお願いします。
11月11日朝の実技、1対1話し合いなど!- 天下茶屋のおっちゃん
E-mail Site 2017/09/18 (Mon) 02:04:31
大阪会合の午前中の部取り消しについてお詫び申し上げます。
去年の会合の終了の報告を受け会場の予約などをして今年こそはと
考えていましたが!!2月に入りサイバー攻撃を受け今までの事は何だったのか?

しかし一時はここで頑張らなあかん。皆様に参加してよかったと思われるような会合にしたい。実技とか1対1でしか話せない話。いろいろ考えていましたが!準備不足でした。ごめんなさい。

1時からの脊髄梗塞患者と家族会を成功させることに努めたいと思います。
世話役さんからのおきずかいで 私に電話しないようにとありましたがお電話お願いしたいと思います。

TEL:06-6653-5011 PM:5時以降朝5時まで受け付けています。
沢山の申し込みお待ちしています。

お知らせ- 世話役A
2017/09/11 (Mon) 11:07:32
第10回脊髄梗塞患者と家族の会in大阪

おっちゃんが、いろいろな困難を乗り越えてHPデザインを更新。
記念すべき10周年の会は「ガンバ大阪」おっちゃん、らくだ先生の地元での開催。多くの方の参加をお待ちしています。

開催モットーは、らくだ先生の名作「ジンどこ節」
4番の歌詞にあります。
ジンジンジンジン ジンどこ、
ジンジンジンジン ジンどこ
やって来ました家族会、
愚痴も不安も切なさも
皆んなで話せば気が晴れる
皆んなで笑えば頑張れる
            記
・日時 平成29年11月11日(土)午後1時~5時                       受付12時より

・場所 アミティ舞洲 http://fukspo.org/maishimassc/
    大阪市此花区北港白津2-1-46 ℡ 06-6465-8200
     ※宿泊予約はお早めにお願いします。


・参加費 患者、家族、同伴者 1組 1,000円

・会議の内容 参加者全員の、お話し合いです。

      過去の会の様子は「患者と家族会報告」のページに
   http://www.asahi-net.or.jp/~gs2k-okd/kazoku-hokoku.htm

・参加・問合せ 
   世話役A hasano0128@u01.gate01(東京都)
   携帯電話 090-2739-8149 10:00~20:00

   天下茶屋のおっちゃんへの連絡はメールのみでお願い致します。    gs2k-okd@asahi-net.or.jp (大阪府)  
  
  
脊髄梗塞BBS- 湘南ボーイ
2017/09/02 (Sat) 20:21:04
天下茶屋のおっちゃん様

おっちゃん、ありがとうございます。
脊髄梗塞BBS、私も頑張りますのでよろしくお願いします。

11月11日(土)アミティー舞洲での脊髄梗塞患者と家族会。
今の私にとって大阪は、遠すぎて参加することができません。東京への参加を挑戦します。

当日、午前中の時間の使い方ですが、初めて参加する者にとっては、やはり一番に「話を聞いてもらいたい」、そして二番に「皆さんの話を聞きたい」です。おっちゃんの書き込みのとおりです。
「1時~5時まで本会議」とありますが、これは午前中の話の中からピックアップして課題別に内容を深める時間になるのでしょうか、それとも特別の講演でもあるのでしょうか。
家族会の詳細を楽しみに待っています。
Re: 脊髄梗塞BBS - みかん(静岡産)
2017/09/08 (Fri) 13:32:10
こんにちは。こっちでいいのかな?
参加させていただきます~。ただ、午前の部に間に合うかはわからないので、途中参加の方向でお願いします。
いつもあっという間に過ぎていって、話す時間が足りなさそうなので、時間があるのはいい事だと思います。
 AIのひろしくんに、いろいろ聞いてみたいですね。
Re: 脊髄梗塞BBS - 天下茶屋のおっちゃん
E-mail Site 2017/09/03 (Sun) 06:44:13
湘南ボーイ様

いつも書き込みいただき、感謝しています。いつも感じている事
それは自分が年を取ったと言う事、インターネット関連の激変です。
すべての検索が、チャロメやコルタナに話しかければ一瞬にして
案内してくれます。出来ないのは、BBSのような患者が経験からくる話し言葉だと思います。しかし、時間の問題かもしれません。
昨夜のテレビで、AIのひろしくん、というう番組でした。
ひろしくんに尋ねればすべてが解決できてしまうのでしょうか?

今回の試みとして、AI、ひろしくんでも、まだできない、当事者1対1、発症者対経験者、医師、介護者、看護師などが直接話し合える
場所に近い時間であればと考えています。沢山の参加者を期待しています。
後遺症・・物理的治療- 湘南ボーイ
2017/08/27 (Sun) 14:26:04
い一万のしし様

昨年10月の第9回脊髄梗塞患者と家族会には、車椅子での遠出の準備ができず参加できませんでした。私とは病状がかなり違いますが、私もリハビリ・ストレッチ等していますので、参考になればしてください。

私は、脊髄梗塞(胸椎9番)で立位・歩行はできません、車椅子での生活をしています。
発症から半年後に、障害部位から下の左側、足の先まで痙縮(筋肉のつっぱり)がでて、だんだん強くなりました。
2015年1月、チザニジンを服用しながらリハビリ・マッサージ・ストレッチをしましたが、効果はありませんでした。
2015年12月、左足にポツリヌス(ボトックス)注射(筋肉の緊張をやわらげる)を施注。
2017年8月に6回目のポツリヌス注射を施注したところです。

この間、股関節・膝・足首・指の関節が硬くなり、日常生活にも少し支障が出てきました。
ポツリヌス注射・リハビリ・マッサージ・股関節の矯正をしてもらいながら、私の毎日の仕事として、好きな裕ちゃんの歌を聞きながらストレッチに励んでいます。

発症から3年4か月、左足の「痙縮」、そしてもう一つ、障害部位から下の強烈な「しびれ・痛み」、これは楽しい事や好きなことに夢中になると「しびれ・痛み」はその時だけどこかにいってしまいますが・・・
これらの後遺症に対しては、優しく・・仲よく・・そして厳しく・・唸りながら奮戦しています。

まだまだ私の体は変化をしています。そしてこの状況がいつまで続くのかはわかりません。
自分なりの対処法を探しながら、皆さんの書き込みに元気をもらいながら、ガンバガンバしています。
頑張りましょう。
下記に書き込み有難うございます!- 天下茶屋のおっちゃん
E-mail Site 2017/08/22 (Tue) 03:31:14
皆々様に感謝です。
下記に沢山の応援ありがとうございます。もう一度チャレンジを腹に据えました。今後もこのBBSを育ててくださいます様に!ご協力お願いします。

本体のHPもメンテもせず荒れ放題です。時間がかかりますがリニューアルの予定です。
さしあたり、11月11日土曜日のアミティー舞洲での脊髄梗塞患者家族会開催の件、今回は私の独断で、朝9時から夕方5時まで予約を入れています。9時から12時までは⓵一人一人のうっ憤や!日ごろの患者さん、介助人のお話日常を叫んで頂きたいと思います。
⓶リハビリや実技などを中心に⓷同じ病状者グループで話し合いなどと考えています。この午前中の時間の使い方を皆様からの立場から問題提起、せっかく集まるのですから皆様のご意見を募集します。12時から1時まで昼食、1時から5時まで本会議と考えています。よろしくお願いします。9時から12時、この時間はアサヒ飲料さんから飲み物の協賛がいただけると思います。
上記に関します皆様からのご意見をお願いします。
ガンバガンバ- 湘南ボーイ
2017/07/16 (Sun) 12:03:22
おっちゃん、そしてみなさんコンニチワ。

局所的集中豪雨・全国的な猛暑日、地球が壊れそうな日常ですが、頭には残らず自分の体のことばかり、リハビリ・マッサージを受けながら、自分でも毎日の仕事としてストレッチを「ガンバガンバ」で続けています。

発症から1年7ヶ月(今から1年8ヶ月前)初めて投稿した時、すぐにおっちゃんが返信してくれました。
「まだこれから、いろいろな症状が出てくるのではないかと思います。・・・自分の訓練方法を見つけ出して下さい。・・・自分がガンバガンバしかないのです、・・・」
その通りでした、体は変化し「痺れ痛み・痙縮」は強くなりました。そのたびに皆さんの書き込みを参考にさせてもらいました。

発症から3年3ヶ月、まだまだ私の体は変化しています。
この病気を理解してくれる医者は近くにいません。

少し前に、おっちゃんの「家族コミュニケーション広場」で「オヤジ」さんと情報交換をしていました。


今回の事の重大さに気がつかず、本当にすいません。
おっちゃんが、消失データを拾い集めている状況を理解できていませんでした。
おっちゃんは何も悪くありません。
あやまる事はありません。

いつもいつもいつも、おっちゃんから「元気」をもらっていました。ありがとうございます。

「天下茶屋のおっちゃん」の相談窓口はまだまだ必要です。
ガンバガンバの「天下茶屋のおっちゃん」はまだまだ必要です。

おっちゃんの元気な書き込みを待っています。
Re: ガンバガンバ - い一万のしし
E-mail 2017/08/21 (Mon) 10:50:01
湘南ボーイさんは患者の会にいらしていた茅ヶ崎の方でしょうか?私も見たところは病気とみえないらしいのですが1年過ぎたあたりから関節の強張りや筋膜の突っ張り、足底の違和感など出てきてジムでの運動も行きつ戻りつです。今2年2ヶ月たつのですが良くなって来ている所と逆に段々現れてくる症状に戸惑います、沢山筋肉を鍛えれば良いものでは無さそうで歩くのは大丈夫なのですが長時間立っていたりすわっていたりの方が身体が動かしずらくなります、そしてストレッチや運動をサボると不具合がでます。他の外科的な病気のように傷が治れば病気も回復するという風に行かないやっかいさを感じて来ました。これを後遺症と言うのでしょうが、この先まだまだ現れてくるだろう症状に立ち向かって行かなければならない事に滅入ります‼何年位で落ち着いて来るのか知りたいです。湘南ボーイさんはリハビリの他に物理的な治療もされていますか?
暑中お見舞い- よし1
2017/07/18 (Tue) 17:39:28
おつちゃん、みなさまへ
暑中御見舞い申し上げます。
毎日の高温注意報、地域による集中豪雨災害等、今年の異常気象には、日々の体調管理、自然災害への生命リスクなど、気が抜けない状況が続いてます。負けずに元気で頑張りましょう。
おっちゃん体調いかがですか、この陽気です、免疫の低下による余病には十分に注意して下さい。
消されたデーターは、残念ですが各自が生かし、経験、記憶してると思います。
同様の疑問、悩みに皆で書き込みホローしたり、助言出来るでしょう、管理を引き続き宜しくお願いします。
皆さん、優しいですなあ!!- 天下茶屋のおっちゃん
E-mail Site 2017/07/17 (Mon) 02:19:39
みかんさん、あーちゃん、らくだ先生、オヤジさん、湘南ボーイ
さん。皆さんありがとうございます。
もし皆様のご理解がいただけますならばこのまま続けて良いの
でしょうか?ご理解が戴けない場合は死んだマネしか出来ません。
どこかの政治家と同じなんです。情けないです。
私に対して攻撃の予兆は4回ぐらいありました。マイクロソフト
を名乗り、「ただいま強力なウイルスをキャッチしました。
そのまま下記の番号にTELしてください」その都度PCは
ハングアップしてしまいます。まずいと思いPCの電源コードを
抜きます。1分ぐらいまち電源を入れてます。防ぐ方法です。
皆様も慌てずこのようにお願いします。
らくだ先生、私のメンテできていないからボタンも表示されていません。もう少しお待ちくださいHP作り変えます。
皆様大変ご迷惑おかけしました。<m(__)m>
そしてありがとうございます。
吉幾三さんが大病して、ベットの上で書き上げた歌だと思います。
「ありがとうの唄」これ聞きながら、自分のふがいなさを感じ
いつも泣いていました。そして励まされました。涙。。。。。。
今後ともよろしくお願いします。動画はすぐ削除されるかもしれません。ごめんなさい。

既に削除されています。下記アドレスクリックお願いします。
https://www.youtube.com/watch?v=j_AaThFGOCc&feature=player_embedded
すみません-    オヤジ
2017/07/15 (Sat) 15:41:38
暑さが連日ですクーラーが苦手で 
扇風機だけが頼りです

今回の件は 
予測できない事故だと、思いますが
おつちゃんの 気落が気がかりです
元気を出してください
お願いします。