1. (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)
  2.   
無題- デコポン
2020/06/30 (Tue) 15:12:40
補足

患者の骨髄液から間葉系幹細胞(MSC)を採取し、1万倍に培養して身体に戻す治療。四肢麻痺だったのが歩けるようになるなど、紹介されてる症例がどれも驚くばかり。医学の進歩すごい。/脊髄損傷の治療に光明 自分の細胞で神経再生、札幌医大の幹細胞治療 https://t.co/WSiXl7szhk
脊髄損傷再生治療- デコポン
2020/06/30 (Tue) 10:43:09
新聞記事からの引用ですが参考までに…

https://www.asahi.com/articles/ASLCM5FJGLCMULBJ011.html
抱き枕・抱き枕カバー- 抱き枕カバー
E-mail Site 2020/05/19 (Tue) 16:31:11
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カナダグース コピー 通販- カナダグース コピー 通販
2019/10/12 (Sat) 10:30:35

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第12回脊髄梗塞患者家族会開催について!- 天下茶屋のおっちゃん
E-mail 2019/08/30 (Fri) 02:52:18
皆様方にお知らせ申し上げます。
令和元年初会合のお知らせ。大阪会合です。初参加の方々気軽に参加いただければ幸いに思います。既存の会員様、後進の会員様にご指導ご鞭撻よろしくお願いします。いろんなご事情もあろうかと思います。皆さん助け合いの精神でよろしくお願いします。今年は今後の会合の在り方がどのようにあるべきかを考えて2部制にしています。たくさんの新規発症者様、既存の会員様いろんなご意見をお待ちしています。
現在現役の介護士様3名の出席の申し出がありました。TOTO様カワムラサイクル様からの私の提案に対し会合までには返答したいとの申し出もありました。期待しています。

開催日時 令和元年10月26日(土)
第1部 午前09時~12時 リハビリを中心とした内容
第2部 午後1時~5時 参加者の意見交換
会の内容 「患者と家族会報告」http://www.asahi-net.or.jp/~gs2k-okd/kazoku-hokoku.htm をご覧下さい。
場所  場所 アミティ舞洲 http://fukspo.org/maishimassc/
大阪市此花区北港白津2-1-46 ℡ 06-6465-8200
     ※宿泊予約はお早めにお願いします。
参加費 午前の部 ご家族1組 1、000円
    午後の部 ご家族1組 1、000円
    午前、午後、どちらも参加希望の方 2,000円でお願いします。

参加・問合せ 
  世話役A hasano0128@u01.gate01 (東京都)
  携帯電話 090-2739-8149 午前10時~午後8時

  天下茶屋のおっちゃん gs2k-okd@asahi-net.or.jp (大阪府) 24時間受付いたします。

   ℡06-6653-5011  お店の営業上 午後5時以降にお願いします。

**申し込みの場合メールアドレスはコピーして貼り付けてくださいね!
または脊髄梗塞BBSまたはコミニューケーション広場BBSに
ハンドルネームでいいので何人参加と書いてくださいお願いします。名前や住所は会場でお聞きしますのでお願いします。
カワムラサイクル様へのお尋ねと提案- 天下茶屋のおっちゃん
E-mail 2019/08/29 (Thu) 03:15:41
カワムラサイクル様への提案
私は常々会合に私の考えを提案していますが解決に至っていません。私たち脊髄梗塞患者は車いす、2本の杖(腕にO型U型)ノーマルの杖2本または片方だけいろいろです。今回は貴社様にお尋ねしたいことは、車いすまたは、パソコンの椅子。長時間使用すると、私の場合は右側のお尻です。人により痛い箇所は色々です。健常者は座りなおせば、良いのかも知れません。私たちはダメなんです。そこで私はいつも考えています。いろんな車いすを見ました。座席の下に何か液体のようなものが入った球体を一面に並べてもの、本人に確認しました。長く座って大丈夫ですか?最初はいいように思いましたが あまり変わりません。私はパソコンの前に座り2時間ほどして何か膀胱あたりにチクチク、じくじく、そんな感じでトイレに、導
尿を始めました。終わってあれ⁇あんなに痛かったお尻が痛くないなんて!座り変えても痛かったのに、痛い箇所がO型の便座内側だったのです。

つまりいくら材質か柔らかくても長く座れば同じなんです。私の提案なんです。カチンと取り付けできるようにO型大中小
U大中小、楕円形、ひし形、などなどです。材質はほぼ便座または少し柔軟なもの。個人様に適したものを選択いただければと思いますが貴社におからましてはいかがでしょうか、もしご返答いただき貴社様のご意見を10月26日の会合に公開させていただければ幸いに思います。よろしくお願いします。
Re: カワムラサイクル様へのお尋ねと提案 - 天下茶屋のおっちゃん
E-mail 2019/08/29 (Thu) 03:19:49
カワムラサイクル様からのご返答

この度は、弊社ホームページよりお問い合わせをいただきまして、ありがとうございます。

ご丁寧に「脊髄梗塞患者家族会」の活動についてのご報告・「商品企画」の経緯や具体的な内容をまとめて
いただきまして、深く感謝申し上げます。
岡田様のご提案にあります「車いすにカチンと取り付けできるようにO型大中小、大中小、楕円形、ひし形、
などなどです。材質はほぼ便座または少し柔軟なもの。」というアイデアにつきまして、一度弊社の商品企画
担当者へ相談させていただきたいと思います。
すぐにご返答は難しいかもしれませんが、検討をさせていただきましてから担当者よりご返答をさせていただ
きたいと思います。

何卒ご理解賜りますようお願い致します。

株式会社カワムラサイクル 管理本部 岩永賢治
TOTO様へのお尋ねと提案- 天下茶屋のおっちゃん
E-mail 2019/08/29 (Thu) 03:07:24
*********ご要望********************
初めまして、私は全国脊髄梗塞患者家族会の代表をしています。岡田 勝彰
と申します。年に一度大阪、東京、山口を順番に年に一度会合を開いて
います。今年で12回目になります。ここでいつも話題になりますことは、
トイレ、杖、車いす、ベットなどが話題になります。
今回は10月の26日土曜日大阪アミティー舞洲にて開催予定です。
その準備としてTOTO様にお伺いします。1枚名つずき送ります。


①近頃の駅や会場などの多目的トイレの便器の小型化(TOTO様の商品の確認
はありません)私たち、脊髄梗塞患者はほとんどの方がカテーテルにて
自己導尿しています。
男性用は長さ30センチ、女性用は15センチです。これを便座などになる
べく当たらないように使用するには不可能です。下半身不随で足の力が
弱く、立ってすることはできません。TOTO様のご意見や使い方などがあれば
お知らせいただければ幸せに思います。
TOTO様のご意見などを会合で紹介することは可能でしょうか?
よろしくお願いします。

②ウオシュレット機能に関して、現在の機能は健常者様には大変ありがたい
機能と思います。
これは自宅も外出先でもあってほしいことです。
現在の機能にもう一つ加えていただきたい機能、私たちは排尿、排便感覚が
ありません。尿はカテーテル、便は下剤を使用します。私はラキソベロン、
14滴~20滴水に薄めて飲みます。その後12時間~20時間内、
催してから(何んとなく、おなかの具合)硬い便は何とかセーフの時も
ありますが、ゆるい便はトイレについた時点でアウトです。
この時勢いの水より太く湧き水のように出てくれたら、股の間から手を
いれて洗うことができます。そして風呂場に行けます。
外出先の場合もそこで処理して、下着は水洗いするなり捨てるなりでき
ます。このようなことは無理なんでしょうか?
Re: TOTO様へのお尋ねと提案 - 天下茶屋のおっちゃん
E-mail 2019/08/29 (Thu) 03:11:06
toto様からのご返答
【ご質問に対する回答】
① 多目的トイレに関するご意見について
情報いただき有難うございます。UD・プレゼンテーション推進部として回答致します。便器の小型化ということですが、便座の開口寸法と解釈しております。開口寸法については、約30cmでこれは昔から変更ありません。使い方としては、車いすから便座に移乗して自己導尿されていると考えられます。
一般的にパブリックのトイレでは温水洗浄便座が使われているケースが多いですが、形状的に大きく2種類あります。
1つは、写真1のように後ろがせり上がっていないタイプと写真2のように後ろがせり上がっているタイプです。
後ろにせり上がっているタイプは、中に貯湯タンクや機能部が入っており、お尻を後ろにずらして使うことがしにくくなっています。写真1は貯湯タンクがなくコンパクトです。TOTOとしては、写真1のようなせり上がっていないタイプを推奨していますが、現場の予算の都合などにより、写真2のタイプが入っていることがあります。
そのため、隙間が少なく自己導尿が不可能となっているのではないかと考えられます。
TOTOとしての、図1のように自己導尿の使い方配慮をまとめています。
② ウォシュレットに関するご提案について
商品の企画に関し、貴重な情報いただき有難うございます。新しい商品企画内容として開発と打ち合わせさせていただきます。
第12回脊髄梗塞患者と家族の会in大阪- 世話役A
2019/08/28 (Wed) 11:44:18
今年の「患者と家族の会」は今、日本で一番元気のある都市、
おっちゃんの地元大阪開催。会場はUSJ近く大阪万博、IR予定地の隣接地。内容充実を計るため午前の部を加えました。
全国の皆さまの多く参加をお待ちしています。

          記

開催日時 令和元年10月26日(土)

第1部 午前09時~12時 リハビリを中心とした内容

第2部 午後1時~5時 参加者の意見交換

会の内容 「患者と家族会報告」http://www.asahi-net.or.jp/~gs2k-okd/kazoku-hokoku.htm をご覧下さい。

場所  場所 アミティ舞洲 http://fukspo.org/maishimassc/
大阪市此花区北港白津2-1-46 ℡ 06-6465-8200
     ※宿泊予約はお早めにお願いします。

参加費 午前の部 ご家族1組 1、000円
    午後の部 ご家族1組 1、000円
    午前、午後、どちらも参加希望の方 2,000円でお願いします。

参加・問合せ 
  世話役A hasano0128@u01.gate01 (東京都)
  携帯電話 090-2739-8149 午前10時~午後8時
  
天下茶屋のおっちゃん gs2k-okd@asahi-net.or.jp (大阪府)    24時間受付いたします。
電話 06-6653-5011  お店の営業上、午後5時以降にお願いします。





おっちゃん、お久しぶりです。- いこけん
2019/07/02 (Tue) 20:26:26
おっちゃんお久しぶりです。いこけんです。覚えておられますでしようか?何年か前に旧のBBSのページにアクセスできなくなり、もうこのサイトは終わっちゃたのかな?なんで?ひょっとしたらおっちゃんの具合が・・・?なんていろいろ考えていました。久しぶりのこのサイトにアクセスしてみてこうやって新しく書き込みが出来る事を本当に嬉しく思います。僕は発症して3年が経ちます。それからこのサイトと巡り合えて勇気を頂きました。色々ありましたが無事に仕事も決まり、今は夜勤で運送会社の点呼係をさせて頂いています。病気になってから勉強して取った運行管理者の資格が役に立ちました。事務所内の歩行は何とかいけますが、屋外では両方杖を使わないと方向が困難です。それでも短距離でも自立歩行が出来るだけラッキーです。病気になって随分弱気になりました。おっちゃん、僕の心が折れそうになったらまた助けて下さい。お願い致します。また、メッセージ送らせて頂きます。
Re: おっちゃん、お久しぶりです。 - いこけん
2019/07/03 (Wed) 14:41:28
早速の返信有難うございます。覚えてて下さったのですね。嬉しいです。生きている感謝を忘れずに、また今晩から頑張れそうです。有難うございます。
Re: おっちゃん、お久しぶりです。 - 天下茶屋のおっちゃん
2019/07/03 (Wed) 03:29:34
いこけん様
暫くでございます。まずおめでとうございます。一時は大変苦しみましたですね。気合を入れなおし挑戦なされましたね。車の業界から引退しそうな感もありましたが努力が実り今日があるのは本当にうれしいです。
人間生きてる間は挑戦です。杖を突こうが片足になろうがそれが生きていると言うことだと思います。生きているから勉強できて資格が取れて嬉しくて楽しいですね!ガンバガンバよろしくお願いします。






はじめまして。よろしくお願いします。- さくら
2019/06/18 (Tue) 01:10:08
はじめまして。さくらと申します。最近ここを知りました。私は幼少期に脊髄梗塞を発症して、もう10年近くなります。今は高校生ですが、症状は変わらず両足とも感覚はなく、一切動きません。現在は週一リハビリに通っています。最近腰痛も出てきて、結構きついです。ほかにも、排泄管理や将来の就職、ちゃんと親から自立できるのだろうかとか、リハビリはこれでいいのかなどたくさん不安があります。学生なので患者会と家族会への参加は難しいですが、みなさんとここで情報交換ができると嬉しいです。よろしくお願いします。
Re:Re:はじめまして。よろしくお願いします。 - さくら
2019/06/19 (Wed) 20:20:14
色々と教えてくださりありがとうございます。諦めないでリハビリを頑張ろうと思います。また何かあったら相談させていただきますので、どうかよろしくお願いします。
Re: はじめまして。よろしくお願いします。 - 天下茶屋おっちゃん
E-mail 2019/06/19 (Wed) 05:06:04
さくら様
さくらさん山形、新潟方面に出身ではないでしょうか?この方面の方々何としてでもご自分の安全を優先お願いします。

さくらさんリハビリは絶対必要です。あきらめない事!あなた様はお若いから可能性は無限です。車いすでも出来る事は、プログラマ、デザイナー物書き、パソコンでできる仕事無限です。何時のオリンピックか!28歳のキャビンアテンデント、車いす、200メートル競技に出ました。スタートライン上で、病名、脊髄梗塞**クラスと紹介されたとき!ただ涙が止まりませんでした。

なんでもお聞きくださいね。カシオペアさんとこんなおっちゃんと色々話したこと少しはお話しできると思います。ガンバガンバで行こうね!
Re: はじめまして。よろしくお願いします。 - 天下茶屋おっちゃん
E-mail 2019/06/18 (Tue) 07:42:42
さくら様
さくらさん、初めまして、よくお尋ねくださいました。有難うございます。10年とは、本当に苦しかったと想像に余りあります。お見舞い申します。以前、小学二年生の女の子が発症して。一年休学させてもリハビリをするべきか!などの相談がありました。また高校卒業と同時に発症しました。(女性)ハンドルネーム、カシオペアさん、ソフトボールのピッチャでした。
まださくらさんの病状が把握されていません。私の最初は下半身まったく動きませんでした。98%寝たきり、垂れ流しの宣告でした。
現在は杖2本で何とか歩けます。排尿はカテーテル、排便はラキソ15滴使用です。ごめんなさい8時から寝てPM5時からお店を開けますので今晩深夜又書き込みます。必ずまた来て下さね。お待ちしています。
http://www.asahi-net.or.jp/~gs2k-okd/sekizui1.htm
上記クリックで参照お願いします。アイコン沢山あります。
気になるところ参照願います。私のHPですが修復できていないので見ずらいと思いますがよろしくお願いします。